La reina Letizia ha presidido hoy, jueves 26 de abril, el Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que se celebra en Villanueva de la Serena. En el evento se ha puesto en valor la necesidad de reforzar la coordinación entre Sanidad y Educación como fórmula para garantizar la inclusión.
Docentes, familias y alumnos con enfermedades raras han trasladado a doña Letizia la situación de la educación en el ámbito rural y, en concreto, en las etapas anteriores y posteriores a la Educación Secundaria Obligatoria.
De esta forma, la Reina Letizia ha escuchado de primera mano las experiencias de varias madres de hijos con este tipo de patologías no frecuentes. Una de las ponentes era Raquel Enríquez, madre de María, una niña con Síndrome de Idic 15 y residente en Arévalo, quien ha asegurado que “sólo desde la sensibilización se obtiene la normalización”.
Los testimonios de las familias suponen la mitad de todas las ponencias de este congreso, que da continuidad al objetivo de FEDER de dar voz e implicar a los menores y más jóvenes en el camino hacia una sociedad más inclusiva. El Síndrome Idic15 es una enfermedad rara que afecta a unas 60 personas en España, una de ellas esta joven arevalense que estudia en Los Arevacos .
