El Día Mundial de la Fibrosis Quística se conmemora hoy, jueves 8 de septiembre. El año pasado, el 1 de diciembre, con motivo de esta celebración, el medicamento Kaftrio fue incluido en nuestro sistema nacional de salud para personas con Fibrosis Quística, mayores de 12 años.
A día de hoy, la Fundación Española de Fibrosis Quística solicita al laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad la aprobación del medicamento Kaftrio para niños de entre 6 y 11 años, para que mantengan sus órganos sin deterioro al detectar la enfermedad y la investigación de este medicamento, ya que solo es válido para el 75 % de los pacientes que sufren de esta enfermedad porque va a través de mutaciones y no todo el mundo tiene las mismas.
Miriam Aguilar, presidenta de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, nos explica que es una enfermedad genética, degenerativa, crónica y orgánica, afecta a los órganos internos del cuerpo. Es un espesamiento de los organismos, por un defecto de un gen, entonces, en esos órganos donde las secreciones se producen mal o no se producen, se van deteriorando con el paso de los años.
Antes, la única manera que había de alargar la vida de un enfermo de fibrosis quística era el transporte pulmonar. La presidenta de la Asociación asegura que era crear una nueva enfermedad, ya que se sumaría a la fibrosis quística el trasplante con todo lo que eso conlleva: tomar nuevos medicamentos que puedan hacer reacción con los anteriores o que los trasplantes no duran toda la vida, es decir, tienen fecha de caducidad».
