Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se conmemora el 29 de febrero, la Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar de Ávila (AFERD) ha organizado distintas actividades.
En concreto, esta asociación instalará mesas informativas en el Hospital Nuestra Señora de Sonsoles de la capital abulense los días 14 y 28 de febrero, en horario de 10 a 13 horas. Según ha explicado Sonsoles López, presidenta de AFERD, con estas mesas se busca dar visibilidad a las enfermedades raras y acercar a los abulenses la labor que realiza la asociación.
Las actividades organizadas continuarán el viernes, 21 febrero, con la proyección de ‘El aceite de la vida’ en la Biblioteca Pública de Ávila, a las 18 horas. Se contará, además, con la colaboración del crítico de cine Juan Carlos del Pozo y Nuria García, socia y afectada que tratará las enfermedades raras desde su punto de vista. “Queremos que sea un acto participativo, en el que la gente pueda participar contando sus experiencias o testimonios”, resaltó la presidenta de AFERD.
En la mañana del viernes 28 febrero acudirán al colegio El Pradillo de Ávila, donde se ha organizado un acto en el que estará involucrada toda la comunidad educativa.
De cara al 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha organizado la segunda ‘Marcha Verde por las Enfermedades Raras’. La salida de la marcha, sencilla e inclusiva, será desde el Paseo del Rastro a las doce del mediodía. “Posteriormente bajaremos hasta el Puente Adaja y desde allí finalizaremos en los Cuatro Postes”, avanzó Sonsoles López.
Desde la asociación recuerdan que no es necesario inscribirse, ya que el objetivo es dar visibilidad por lo que animan a los asistentes a acudir con ropa de color verde. También el 29 de febrero tienen preparado un acto simbólico en Ávila capital, que consistirá en la iluminación de los Cuatro Postes a las 20 horas, con el fin de visibilizar y apoyar la causa, por lo que la presidenta de esta asociación quería “animar a todos los abulenses que quieran acercarse a apoyar a todas las familias y personas que pasan por una enfermedad rara”. Las localidades de Las Navas del Marqués, El Barraco, Candeleda y Arenas de San Pedro también se sumarán a este día con la iluminación de alguno de sus monumentos.
Actualmente, la Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar de Ávila (AFERD) cuenta con 63 socios. Pese a que no cuentan con cifras de afectados en la provincia de Ávila se estima que Castilla y León cuenta con 150.000 personas afectadas, ya que en nuestro país hay tres millones de afectados.
