El Síndrome Idic15 es una enfermedad rara que afecta a unas 60 personas en España, una de ellas es de Arévalo. Se trata de María, de 9 años.
La arevalense Raquel Enríquez ha contado hoy en Radio Adaja los síntomas de la enfermedad que vive su hija María, entre los que figuran trastornos del espectro autista, retraso a nivel madurativo, dificultades en el aprendizaje, trastornos del desarrollo y convulsiones epilépticas difíciles de controlar.
Explica que deben acudir con frecuencia a revisiones médicas, en concreto ellos van al Hospital Universitario del Niño Jesús en Madrid, al menos dos veces al mes.
Por ahora María es la única diagnosticada con este síndrome en la provincia, pero una familia de Ávila, que conoció los síntomas de la enfermedad por esta asociación creada por las familias, sospecha que su hijo, hasta el momento diagnosticado como autista, también podría padecerla.
Dentro de la asociación que han creado las familias, también se encuentran Miguel Ángel Orquín y su hija Mara. Este padre decidió estudiar la carrera de Medicina para tratar de investigar las causas y posibles soluciones de esta enfermedad que padece su hija. Por ello la asociación ha lanzado una nueva campaña para conseguir financiación para que Orquín pueda llevar a cabo la investigación. Se trata de la iniciativa ‘Una casa, una vida’ (www.unacasaunavida.es) que promueve el periodista Javier Cárdenas, donando de forma altruista una casa de su propiedad en Barcelona, que se sorteará entre los participantes. Cada boleto para acceder al sorteo tiene un coste de 10 euros, y todo el dinero recaudado se destinará a la investigación del Idic 15.
