Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras. Precisamente, la semana pasada se presentaba de forma pública la Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar de Ávila (AFERD). Esta organización quiso que los abulenses los conocieran y por ello organizaron ayer distintas actividades en el centro comercial El Bulevar de Ávila, como pintacaras, cuentacuentos, globoflexia, teatros con zancos y recreaciones infantiles a cargo del grupo Sonrisas.
Sonsoles López, presidenta de AFERD, nos comentaba que para hoy, 28 de febrero, tienen preparado un acto simbólico en Ávila capital, que consistirá en la iluminación de los Cuatro Postes de 20 a 22 horas, con el fin de visibilizar y apoyar la causa, por lo que la presidenta de esta asociación quería “animar a todos los abulenses que quieran acercarse a las 20 horas a apoyar a todas las familias y personas que pasan por una enfermedad rara”.
Pretenden, de esta forma, también concienciar de lo importante que es continuar con la investigación, puesto que los pacientes con enfermedades raras pueden llegar a estar hasta 5 años sin que se les diagnostique. Existen actualmente más de 6.000 enfermedades raras diagnosticadas, y se considera enfermedad rara puesto que afecta a una persona de cada 2.000. En nuestro país, casi 3 millones de personas sufren una enfermedad rara.
